在上海南京西路的一栋老房子里，有这样一位年轻人，他叫罗昂（化名），今年23岁，在23年的岁月中，他全身上下始终能活动自如的，除了脑子，只有两根手指，靠着这两根手指，他自学了日语，考出了日语一级证书，成为一名日语翻译，找到了固定的工作。“既然活着，就要好好过。”他说。

【谈过去】最痛苦的，莫过于很简单的事却做不了

    每天8：00，当新的一天拉开序幕，罗昂所要做的第一件事，就是在两名护工的帮助下，坐到椅子上。从这一刻起，直到20：00重新回到床上，一天中大部分的时间，罗昂都必须在这张椅子上度过。23年中的大部分时间，他就是如此度过，23年里，他从不知站立和走路是怎样的。

 3岁时病情才被确诊
   
    23年前的7月1日，罗昂的降生曾经给这个家庭带来极大的快乐。出生的时候小罗昂健康指数是满分10分，这让妈妈很骄傲。但5个月后，他开始出现了一些异于正常婴儿的反应。脚不会蹬，身体是软的，不能一个人坐，一个人站，连有人扶着也站不起来，两只脚完全没气力。由于身体的发育明显异于正常婴儿，5个多月的小罗昂，被家人带着四处求医问诊。开始医生说是软骨病，也有说是缺钙的，也有怀疑是脑瘫的，时间一天天过去，襁褓中的小罗昂身体越来越软，而他的病因，却迟迟没能找到。
   
    直到快3岁，他的病情才被医院的神经外科专家会诊确定，他所患的是一种罕见的病症———运动神经元病，也就是英国物理学家斯蒂芬·霍金所患的那种疾病。不能动，最后会无法说话，甚至失去呼吸。最可怕的，这是种绝症，无药可医。

连抬头也要人帮助
   
    “最痛苦的，莫过于一些很简单的事，我却做不了。”吃饭、上厕所，这些最基本的生活都要有人帮忙。即使是坐着，也要有一个人先把肩膀按住靠在椅背上，然后把手肘放在桌上，头扶住，“有时候头会滑下来，抬不起来了，他就会说奶奶我头掉下来了，我们就给他抬上去。”罗昂的奶奶描述着她每天要做的事。
   
    不能走，不能动，连抬头这样的动作都要依靠别人，这样的现实，对罗昂来说，十分残酷，但也是必须接受的现实。“或许相比其他那些曾经健康过，病情逐步发展的人来说，我还是幸运的。”他说。

【谈意志】我不哭，因为哭完还得别人帮我擦眼泪

    在罗昂的电脑里，一直循环播放着一首日文歌曲，名字叫《无尽的旅程》。歌词很长，是说在各种各样令人感到无奈的境遇当中，能够一直朝前走，这是他最喜欢的歌。

从来不对家人抱怨
   
    说着自己的经历，小罗始终很淡然。他告诉记者，十几岁之后，他就再也没哭过。他说他不喜欢哭，“有的人哭完了自己擦擦眼泪像没事一样，而我哭完了还要有人来帮我擦眼泪，所以我宁可不哭。”
   
    习惯独自承受，这是23年的病痛所带给他的。或许因为老是要依靠别人，所以他从来不对家人抱怨，“因为我珍惜他们，他们也有承受的底线，我不想失去他们，所以这些情绪我不愿转嫁到他们身上。”

利用电脑自学日语
   
    妈妈告诉过他，小时候儿科医院给他做过一个智力测定，8个月的他已有11个月的智力。“我浑身上下唯一自由的，就只有我的脑子了。”他想。
   
    在家的大部分时间，他都跟着家庭老师学文化知识。2001年，他开始学习日语。1年多之后，家教老师毕业找工作，他就利用左手的两根能自主运动的手指，操控着鼠标自己自学。“我学习很困难，不能翻书，就扫描到电脑上看。学的时间太长，身体会吃不消，我就每天学一点，不给自己太大压力。”

考出了日语一级证书
   
    2003年，他靠日语翻译赚了人生中的第一笔钱，两千多元。一个月里，每天工作四五个小时，翻译几千字，“很累，做完还得了高血压，但对自己是个很大的鼓励。”2005年，他考出了日语一级证书，还找到了一份日语翻译的兼职工作，每个月有固定工资。业余时间，罗昂在翻译一本日文小说，翻译完一章就贴到博客上，已经贴了二十几章。小说讲的是青少年因自我封闭走上犯罪道路的故事，“我觉得对中国社会也很有启迪。”
   
    “其实人生的道路，就像每个人手上都端着一碗水在走，有的水满，有的水浅，有的碗破，有的碗好，最重要的是自己平衡好自己，不让它打翻，走到终点，就可以了。”罗昂说这个病至少还给了时间，并非没有希望，乐观一点想，既然活着，何不调整心态，让自己活着的这段时间过好，过得开心一点，积极一点。